פרטס ישראל
Perthes israel
מסגרת חינוכית
מסגרת חינוכית :
לפי תקנה 98 במשרד החינוך האגף לחינוך מיוחד ,מחלת הפרטס נמנית עם מחלות גנטיות/מיוחדות ולכן מגיע סל זכאויות לילד/ה – זהו החוק עליו אין עוררין ,זו זכותכם/ן לקבל נקודה.
החוק אינו מבדיל בין סוגי המסגרות החינוכיות בישראל בה נמצא ילד/ה (חילוני/דתי/מסורתי/רשמי /מוכר שאינו רשמי ) כלומר הזכאוות ניתנת ללא קשר לאופי המסגרת בו לומד/ת הילד/ה.
כשתפנו למערכת החינוך הרגילה בה נמצא ילד/ה (ביה"ס או הגן) יציינו כי אין זכאות כי המחלה אינה מזכה בסייע/ת רפואית – זו לא הכתובת למענה אל תשקיעו אנרגיה בכיוון .
הכתובת היא : מרכזי תמיכה יישוביים - מת"י או מתי"א .
בארץ פזורים מרכזי תמיכה יישוביים אשר מטרתם לסייע בין היתר לילדים בעלי לקות פיזית, קיימים מרכזי התמיכ מקומיים המחולקים גאוגרפית,מצאו את המתי"א באיזור מגוריכם.
המרכז אחראי לטיפול בכם : הוא נדרש לדאוג לכינוס וועדת שילוב אשר תאשר את זכותו של הילד/ה המאובחנים עם פרטס לקבל סל זכאויות במסגרת החינוך המיוחד . במידה והמרכז לא מכיר את הנושא שלחו להם את התקנה המצורפת .
במידה ולא מכנסים ועדה באופן מהיר ומיידי "אד הוק" כי "זה לא המועד הקבוע מדי שנה"/"אין לנו משאבים"/"אין לוז" פנוי","אין משאבים" : הילחמו כדי שתתכנס כי הרי אי אפשר לתזמן אבחון של מחלת פרטס בהתאם למועד הוועדות שילוב.
לאחר אישור הוועדה יוקצה ללא עוררין סל זכאויות אשר מאפשר לקבל סל זכאויות בסיסי שיתרחב במידת הצורך.
ילד/ה פרטס זכאי/ת לרמה הגבוהה ביותר –רמה ד' אם קיבלתם/ן פחות ערערו.
הסל כולל :
סייע/ת אישית (בהתאם לרמה שתקבע תקבענה השעות, בד"כ תמיד רמה ד).
2 טיפולים פרטניים לבחירה,
הסעות,
סיוע במורה שמגיע הביתה .
נושאים נוספים : כל מה שנדרש לילד (פתוחים לבקשות ודרישות , תחשבו יצירתי , הנגשת כיתה ,מעבר לכיתה נגישה קיימת ,בניית מעלית ,הדרכות לצוות החינוכי ביצוע מעבר לכיתה נגישה וכדומה). הנציגים של המתיא ילוו אתכם/ן לאורך כל הדרך .
בכל מתיא/מתי יהיה רפרנט שיסייע לכם/ן בהיבט החינוכי החל מקבלת זכאות לסייעת, טיפולים שונים (טיפול רגשי, פיזיוטרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת וכדומה) סיוע והכוונת הצוות החינוכי בהיבט המקצועי. המרכז מסייע רבות להורים אנו ממליצים להיעזר בתמיכתו המקצועית.
ואם זה לא הולך כפי שנדרש? לכל איזור יש מפקח/ת איזורית של משרד החינוך במידה ויש קושי בקבלת השירות מהמתיא.
שי פירון שר החינוך לשעבר נקט בעמדה כי :"יש להתאים את הפרט לכלל " וזו הגישה שלדעתנו עליכם/ן לאמץ ולהנחיל בקרב הצוות החינוכי , לדוגמא:
ילדי/ות הגן יתאימו עצמם/ן לילד/ה -אם בשיעור חנ"ג קופצים על חבל בגן/בכיתה הזו לא יקפצו על חבל במהלך השנה והמורה ימצא/תמצא חלופות , בגן בו לומד ילד/ת פרטס בחצר לא תהיה באף שלב טרמפולינה בחצר .
בגילאים הגדולים יותר – תהיו יצירתיים לדוגמא : דאגו לשיעור תיגבור/סיוע חלף שיעור הספורט, תאמו פגישה עם המורה לספורט בסיוע נציגי המתיא כדי לבנות תכנים מתאימים,בטיולים שנתיים וודאו מסלולים והתאימו תכנים -תהיו חלק ממקבלי ההחלטות אנחנו לא רוצות להחריג ילד עם פרטס .
טיול מונגש:
מערכת החינוך פועלת למתן שוויון הזדמנויות לכלל תלמידיה ותומכת בשילובם של תלמידים עם מוגבלות בפעילויות המוסד החינוכי.
על מנהלי בתי –הספר בסיוע רכז הטיולים והצוותים החינוכיים להיערך להנגשת הטיולים והפעילות החוץ בית ספרית השנתית , בהתאם למדיניות משרד החינוך וההנחיות כפי שפורסמו .
https://edu.gov.il/minhalpedagogy/Special/pedagogy/informal/Pages/accessible_travel.aspx
לינקים :
מתיא ברחבי הארץ:
https://parents.education.gov.il/prhnet/special-education/educational-frames/support-center
אגף חינוך מיוחד תקנה מחלות נדירות :
מפקח/ות חינוך מיוחד משרד החינוך:
https://edu.gov.il/minhalpedagogy/Special/about/officials/Pages/Inspectors.aspx
מפקח/ות חינוך מיוחד משרד החינוך: